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退院の日のはずだったのに・・・
2011 / 09 / 27 ( Tue ) 14:30:18
昨日の朝までは、退院モードで、看護師さんもママも、やっとだ〜〜!!
ってはりきっていたのに・・・
ブログも退院報告だ!!ってルンルンしてたのに・・・

徐々に雲行きが怪しくなり、昨夜、先生と相談した結果、
退院延期になりました
何度目の正直だ・・・

ママの心と体は落ちまくり。。。
肝心のみぃちゃんはというと、
先日回復してからも、軽い嘔吐はあったのですが、
原因は特定できず、これはもうしょうがないとされました。

そして昨日からは、軽い嘔吐どころだはなく、
嘔吐がまたずっと止まらず、緑色の物、多分胆汁を吐き続け、
みぃちゃんはぐったり、ぐったり・・・目も開かない。。。
昨日の夕方〜今朝の5時まで闘っておりました

昨夜から、ミルクを止め、またソリタ水になりました。
朝落ち着いてからは、一向に起きず、疲れきって寝ています


結局、いろんな検査をしても、コレっと言った原因がみつからない・・・
ミルクをアレルギー用に変えてみても変わらない。
とすると、考えられるのは、。。。らしい。
水頭症の悪化により、脳圧が高くなり嘔吐を引き起こしていると言う事。
でもこれも、先生方は、
頭囲が全く変化してない事から、脳の影響は考えにくいとも言っていました。


うーーーん・・・


みぃちゃんの脳の状態
みぃちゃんの脳はほとんどお水なんです。
生まれた時は、まだ多少、脳の部分が残っていましたが、
6月の検査では、それもほとんど無くなっていました・・・

水頭症で行われるシャント手術
(頭からお腹にお水を逃がす為のチューブを埋め込む手術)がありますが、
みぃちゃんの場合は、お水の範囲が広すぎるらしく、
手術の適応になりませんでした。
要するに、手術をしても改善の見込みはないと判断されました・・・
今後、頭が大きくなったり等の変化が見られれば、手術を検討するかもとの事でした。

なので、脳による影響ならば、もう手立てがないのかなぁ・・・
ママは不安でいっぱい 
これから先、症状がもっと進行したら、どうなるんだろう?。。。
考えてもしょうがないのに、考えちゃうな。。。

・・・


みぃちゃんが生きている事自体が、凄い事なのかもしれない。
だから、ママはみぃちゃんに、「あれが出来たらいいな」とか何も望んでいない。
しゃべれなくても、動けなくても、食べれなくても、ママの事が分からなくてもいい。
ただただ、穏やかな時間をみぃちゃんに与えてあげたい
たったそれだけなのに、何て難しい事なんだろう。。。
みぃちゃん。。。ごめんね・・・


とりあえず、先ほどから脳圧を下げるお薬と、腸の動きを助ける漢方薬が処方されました。
すこしでも効いてくれるといいな

お薬は11種類になりました わお。。。

胃の手術は11月に決定
今はそこを目指して体調を整えるのみ
胃の噴門形成と胃ろうをつくって
みぃちゃんがどれだけ楽になるのかは正直未知だと思う。
でも、可能性がある限り、いろいろやってあげたいと思う★

私達家族に穏やかな時間が流れますように

みぃちゃんの足跡に立ち寄って頂き、有難うございます

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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:5 admin page top↑
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*Comment  Thank you*
comment
  ◆3兄弟ママさんへ!◆

やはりEDチューブでも吐くんですね
みぃちゃんはphモニターやりました。
ひどい逆流症でした…
だからある程度の嘔吐はしょうがないんですが、
何故こんなに大量に胆汁まで吐くのか?と、ソリタ水にすると平気なのかが疑問な所で…

いっそこのまま、手術までソリタ水でいきたい位ですー

栄養不足になっちゃいますね(T_T)

もう少し嘔吐が落ち着かない事には帰れないだろうな…
今のみぃちゃんじゃお家で管理する自信もないし、しょうがないですねー。

そして、今日もずーっと眠り姫でした。。。

by: みぃママ * 2011/09/28 23:17 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆Unknown◆

我が家は長男だけは、EDチューブを入れていた時期がありました。しかし、それでも嘔吐は変わらなかったな・・・長女、次男は噴門形成+胃ろう手術前はずっと胃チューブでした逆流の為の嘔吐は、比較的吐くとすっきりしたり、という印象が強いかもしれませんみいちゃんのぐったりさ、だと頭も影響しているんですかねみいちゃんは、24時間PHモニターはやりましたかそれで、逆流の程度は判定できるから、逆流が強いなら吐き気が常にあって、吐き気があると顔色も悪くなるから、さらにみいちゃんの小さな体で闘うと疲れて、ぐったりしてしまう・・・という悪循環もかんがえられますかね
いずれにしても、原因が分からないって一番やきもきしますよね
早く原因が分かって、元気なみいちゃん見られるの、楽しみにしてますよ
by: 3兄弟ママ * 2011/09/28 13:23 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆今日はどうかな?◆

昨日は、みぃちゃんが大変な時にメールくれてありがとね。

今日のみぃちゃんの体調はどうかな?

水頭症か…お薬で圧が下がってくれたらいいね
原因がはっきりしないのは、原因が判るよりモヤモヤしちゃうね。


みぃちゃん。
先ずは11月までに、体力を戻そうね。
がんばれ~
by: びし * 2011/09/28 00:23 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆3兄弟ママさんへ!◆

有難うございます

本当にがっかりですが、しょうがないですよね
みぃちゃんは逆流の可能性大いにあります。
3兄弟ママさんのお子様は、手術までEDチューブでしたか?
胆汁を吐き続けたりしましたか?
今、みぃちゃんは、顔色も悪くずっとぐったりしています
逆流でこんな風になるんでしょうか?

とりあえず手術を早くしたいです
そして調子よくなったら、嬉しい限りです

引き続き頑張ります
by: みぃママ * 2011/09/27 21:52 * URL [ *編集] * page top↑
  ◆FIGHT!!◆

みいちゃ~~~んつらいねママも退院延期、がっかりですねでも、みいちゃんの体が一番だから、仕方ないですね
みいちゃんの頭の中の状態の事とか、いろ~んな事、複雑なことはたくさんだけど、ママはそのみいちゃんの『ありのまま』が大好きなんですよねみいちゃんの嘔吐は、胃の逆流が原因ではないのですかうちも逆流の手術前は、1日のうちに何度吐いていたことか・・・ってな感じでした
脳のほうも、手術をしてもあまり効果が得られない、ってのが一番つらいことです噴門形成術をやって、嘔吐がピタリととまってくれちゃったりなんかしたら、嬉しいですね
まずは、その前に目指せおうちの布団ですね

みいちゃん、ママ頑張ってください
by: 3兄弟ママ * 2011/09/27 18:55 * URL [ *編集] * page top↑
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