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あたち疲れたよー
2011 / 09 / 30 ( Fri ) 15:49:02

あれから、ほとんど寝ています

ソリタ水にしてから、嘔吐はだいぶ治まりましたが、
常に気持ち悪そうで、まだぐったり気味です…
でも、胆汁は吐かなくなったし、顔色はだいぶ良くなってきました!

ん〜
みぃちゃん遊ぼ

ツンツン!っと


シーン

ママ、刺激しないで、吐いちゃうから

あっ、ごめんごめん
でもね、、、、ママつまんないのよ。。イジイジ


ふ〜〜〜

みぃちゃんの今の栄養は、1日にソリタ水を4回、ミルクを1回注入しています。
そう、ほぼお水なので、パワーがないのも当然なんですよね…

みぃちゃんの胃の手術は11月

みぃちゃんの状態が良くないので、
主治医の先生が、手術をする病院に、手術を早めてもらえる様にお願いしてくれました

もう手術に期待するしかない
胃の噴門形成をすれば、劇的に良くなる可能性もあるって
先生おっしゃっていました♪

どうか手術が早まってくれますように

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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:7 admin page top↑
退院の日のはずだったのに・・・
2011 / 09 / 27 ( Tue ) 14:30:18
昨日の朝までは、退院モードで、看護師さんもママも、やっとだ〜〜!!
ってはりきっていたのに・・・
ブログも退院報告だ!!ってルンルンしてたのに・・・

徐々に雲行きが怪しくなり、昨夜、先生と相談した結果、
退院延期になりました
何度目の正直だ・・・

ママの心と体は落ちまくり。。。
肝心のみぃちゃんはというと、
先日回復してからも、軽い嘔吐はあったのですが、
原因は特定できず、これはもうしょうがないとされました。

そして昨日からは、軽い嘔吐どころだはなく、
嘔吐がまたずっと止まらず、緑色の物、多分胆汁を吐き続け、
みぃちゃんはぐったり、ぐったり・・・目も開かない。。。
昨日の夕方〜今朝の5時まで闘っておりました

昨夜から、ミルクを止め、またソリタ水になりました。
朝落ち着いてからは、一向に起きず、疲れきって寝ています


結局、いろんな検査をしても、コレっと言った原因がみつからない・・・
ミルクをアレルギー用に変えてみても変わらない。
とすると、考えられるのは、。。。らしい。
水頭症の悪化により、脳圧が高くなり嘔吐を引き起こしていると言う事。
でもこれも、先生方は、
頭囲が全く変化してない事から、脳の影響は考えにくいとも言っていました。


うーーーん・・・


みぃちゃんの脳の状態
みぃちゃんの脳はほとんどお水なんです。
生まれた時は、まだ多少、脳の部分が残っていましたが、
6月の検査では、それもほとんど無くなっていました・・・

水頭症で行われるシャント手術
(頭からお腹にお水を逃がす為のチューブを埋め込む手術)がありますが、
みぃちゃんの場合は、お水の範囲が広すぎるらしく、
手術の適応になりませんでした。
要するに、手術をしても改善の見込みはないと判断されました・・・
今後、頭が大きくなったり等の変化が見られれば、手術を検討するかもとの事でした。

なので、脳による影響ならば、もう手立てがないのかなぁ・・・
ママは不安でいっぱい 
これから先、症状がもっと進行したら、どうなるんだろう?。。。
考えてもしょうがないのに、考えちゃうな。。。

・・・


みぃちゃんが生きている事自体が、凄い事なのかもしれない。
だから、ママはみぃちゃんに、「あれが出来たらいいな」とか何も望んでいない。
しゃべれなくても、動けなくても、食べれなくても、ママの事が分からなくてもいい。
ただただ、穏やかな時間をみぃちゃんに与えてあげたい
たったそれだけなのに、何て難しい事なんだろう。。。
みぃちゃん。。。ごめんね・・・


とりあえず、先ほどから脳圧を下げるお薬と、腸の動きを助ける漢方薬が処方されました。
すこしでも効いてくれるといいな

お薬は11種類になりました わお。。。

胃の手術は11月に決定
今はそこを目指して体調を整えるのみ
胃の噴門形成と胃ろうをつくって
みぃちゃんがどれだけ楽になるのかは正直未知だと思う。
でも、可能性がある限り、いろいろやってあげたいと思う★

私達家族に穏やかな時間が流れますように

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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:5 admin page top↑
元気になりました!!
2011 / 09 / 22 ( Thu ) 18:39:02
笑顔になりました




まだ油断は出来ないけど・・・
今度こそは、落ち着いてくれるかな。。。

この数日間の様子はというと、
まずミルクをストップしてお湯になり、次はソリタ水になり、
そして、昨日からアレルギー用のミルクになりました!
今の所は落ち着いています★

感染症の疑いはゼロ。。。
ミルクアレルギーが疑われ、検査をしたものの、
アレルギー検査の結果は陰性。。。
エコーで腸をみてみても、アレルギー反応は無かったらしい。。。

ですが、吐いた原因を探る為、今ミルクを変えて様子を見ています。

これで落ち着いてくれる事を願うばかりです

がんば、みぃちゃん

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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:5 admin page top↑
またもや嘔吐との闘い
2011 / 09 / 18 ( Sun ) 13:19:00
顔色がずっと冴えなかったみぃちゃん・・・
一昨日のレントゲンで、ガスがお腹の中でパンパンに溜まっているのが判明し、
浣腸をして、かなりすっきりしたはずなのに・・・
昨日は、ぐったり〜1日おやすみモード

ママは、回復の為の睡眠と信じていたのに・・・

今度は。。。
昨夜からずーーーーーっと、吐きっぱなし
嘔吐物は、透明〜黄色〜黄緑〜、今は茶色に変化している

いろいろ検査してみても、原因が分からない
血液検査や、レントゲンでは問題がないらしい。。。。

でも、明らかにみぃちゃんは、具合が悪いし、
日に日に弱ってる気がする

さすがにママも、どよーん・・・
昨夜から、ほとんど寝てないし、
肩こりは激痛だし、
ママもみぃも限界だ

先生、何とかして〜〜〜〜
みぃを元気にしてあげて


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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:8 admin page top↑
マウスピース完成!
2011 / 09 / 16 ( Fri ) 15:14:42
出来上がりました★


さ、お口に入れ込んで・・・


完成


意外とつけてるのが分からない!すごーい
唇と舌・・・痛いたしい写真ですみません
少しずつ治ってきてます!

マウスピース

かなり役立っています
くっついてるわけではないので、たまにプカプカするけど
今の所、特に問題はないです★
口腔外科の先生、有難うございました


以上、マウスピースのお披露目でした!


退院は延期になりました・・・

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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:3 admin page top↑
微妙なところ
2011 / 09 / 15 ( Thu ) 18:24:00
検査結果は、大丈夫!!
蕁麻疹はすっきり治ったし!!
一体何だったんだろ??

でも・・・

昨夜は呼吸をストップさせてしまい、一騒動あり
すぐ回復したから良かったけど。。。
今日は、顔色が冴えない。。。

いまいち、すっきりしないね、みぃちゃん

明日のみぃちゃんの様子で決めるそうですが、
退院は連休明けになりそうです

みぃちゃん&ママ


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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:2 admin page top↑
今度は蕁麻疹!?
2011 / 09 / 13 ( Tue ) 22:25:44
オムツかぶれと思いきや・・・
お腹、背中、腕、足と広がってしまった
でも、消えたり出たり、ひどく腫れたり、ひいたり。。。
先生も頭を抱える



みぃちゃん、もしかして退院アレルギー
それとも、先生やママ達を試してるの
むむむ・・・


あと数日で、解決出来るだろうか?・・・




早く、蕁麻疹の原因が分かって、治りますように・・・


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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:6 admin page top↑
舌の処置
2011 / 09 / 13 ( Tue ) 09:15:02
皮膚科の先生によって、舌をガリガリ・・・
壊死した組織を削ってもらってます

痛そう・・・。
みぃちゃんは痛みには強い(鈍感)けど、さすがに手をバタバタさせてました。。。





綺麗になりました!!白く膿んでた物がなくなりました。
赤くえぐれてる部分が、潰瘍の跡です
舌の裏にもあるから厄介
この処置を治るまで繰り返していくそうです・・・



そして、なんとなんと退院が決まりました
昨日の検査結果がすこぶる良くて、
水曜日に最終検査をして、OKだったら、今週末帰っていいって

みぃちゃん、カウントダウンが始まったぞ〜〜〜
がんばっ

嬉しいね

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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:3 admin page top↑
流血事件
2011 / 09 / 09 ( Fri ) 23:41:43
舌にできている潰瘍を、自分の歯でかみまくり
口中、血だらけで・・・
今度は血の持続吸引
これではマズイと思ったママは、ガーゼを挟み込みました。
上も下もなので大変
なんとかこれでしのげました



が・・・
これは今だけの問題ではない気がして。
みぃちゃんは、舌をしまい忘れる事があり、そして噛む、しかも力強く
もしかしたら、潰瘍がある今だけかもしれないけど。
これからどんどん歯は大きくなるし・・・

この先が心配で、
今日、口腔外科の先生に見て頂き、対処方を考えてもらいました。
そして、効果はわからないけど・・・
特別にマウスピースを作ってくれる事になりました
それでも、ダメなら歯を抜くしかないと言われ
またもやママ、ショック
せっかく生えてきたかわいい歯を抜くなんて・・・
他にもこういう子いるのかな〜〜??


・・・とりあえず今は、保留〜〜
そして、マウスピースの型をとるみぃちゃんの衝撃写真


ママは歯の治療にあまり縁がないので、びっくり
おもわず、カメラかまえちゃいました〜〜
みぃちゃん・・・なんだか凄い・・・でもかわいい




青いので型をとっています。

マウスピース心待ちです〜〜★★



さてさて、今日の検査結果、とっても良くなっていました
みぃちゃん頑張った
まだ本調子ではないですが。。。
生命力はとっても感じるので、大丈夫ですきっと
いつ退院かは、?ですが

〜〜そしてママはというと〜〜
1ヶ月ぶりにお家に帰りました
パパと付き添いチェンジ!!ヤッタ〜〜!!

健康ランドに行き、塩サウナでお肌ちゅるすべ〜〜〜にして、帰宅。

しかし、いざ寝ようとすると、お部屋にポツンとママ一人・・・
リラックスのはずが、なんだか寂しい
久しぶりに、誰もいない空間は慣れないものですね。。。
みぃちゃんの事は気がかりだし

結局、今日早めに戻り、みぃちゃんの睡眠タイムと共に
隣でグーグー、一緒に寝ました

夢のお家だったけど、やっぱり今度からは外出だけで、お泊りはやめようかな。。。
寂しがりやママなので。

家族って、やっぱり一緒がいいねと思いました

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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:6 admin page top↑
検査結果
2011 / 09 / 07 ( Wed ) 09:18:51
原因不明・・・
何らかの感染との事で、あんよに点滴挿入。
酸素も使用。
肺にも少ーし影が。
お薬もまた増えた

一体何種類飲んでるんだ
ママが把握できてない・・・

昨日も一日嘔吐が止まらず、
もう吐く物がないのに嗚咽が続き、胃液と血を出してました
痛い痛いね・・・

今朝は、嘔吐は落ち着いて、本人はボーーーっとしてます。
そして、頭のCT検査に連れていかれました・・・



良くなるよね?・・・みいちゃん。。。

肝っ玉かぁちゃん風の、いつも元気をくれる看護師さんが、
  
 「よくあるのよ!!帰る間際で具合悪くなるの、
  それ2、3回やって、免疫つけて帰るパターン!
  そうすると、次はなかなかこないのよ〜〜〜〜
  三才位までは、みんな入退院繰り返してるから!」って。

そうだね、みぃちゃん!
お外には、菌がウヨウヨ
一個づつ免疫を付けていかなきゃなのだ。
子供はみんな、そうやって大きくなるんだもんね!

まぁ・・・みぃちゃんの場合、普段がギリギリのラインだから、
病気になると、重症化しやすいのが、難点だけどね
繰り返し繰り返し、少しずつ強くなってくれるといいな。

分離手術をしてても、感染から肺炎になりうる
体調を崩したら、分泌物がかなり増えるし
それに加え嘔吐。。。
もう、吸引、吸引、吸引の嵐。
私が吸引機になった様だったよ
吸引オババ・・・

今回、もしまだ喉の手術をしてなかったら?と思うとゾッとする。。。

ちょっと古い話だけど、みぃちゃんの唇はまだ治ってません・・・
舌の上下に潰瘍があり、痛いたしい
こないだ、皮膚科の先生に、壊死した組織をガリガリとって貰いました。
血だらけでした
人工呼吸器のチューブでなってしまったであろう、潰瘍。。。
もう一ヶ月になる・・・
はぁ〜〜〜

みぃちゃん、頑張れ!!
頑張れ、自分!!


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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:7 admin page top↑
嘔吐と闘うママ
2011 / 09 / 06 ( Tue ) 00:36:21
昨日の採血の結果、何故だか、白血球とCRP(炎症反応)
が高くなっていて・・・
プラス、体重も減っていました

なかなか、お家にかえれましぇん
ママの疲労も結構キテます
ふ〜う・・・

みぃちゃん、一昨日は元気だったよね・・・

昨日は朝から夜まで全然起きず・・・
21時頃、ようやく目を覚ましたと思ったら、

嘔吐
内容物は分泌物、痰のようです。
泡あわ、ネバネバした感じの物で、ミルクではないみたいです。
2時間位、繰り返す嘔吐と闘いました

体位を整えたり、着替えさせたり、吸引したり。。。
とにかく吸引し続けて。。。

気管切開した部分からも、分泌物がブクブクあふれてきます。
みぃちゃんは苦しそうだし
大変でした。。。

いつものお薬の時間で、ようやく落ち着きました・・・

みぃちゃんの体の中で、一体何が起こっているのだろう??
何とか、悪化しないでほしい

明日また、いろいろ検査だね、きっと。。。

原因がわかるといいんだけどな。。。


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★喉頭気管分離 術後 入院 2011/8/12~10/12 TB:0 CM:6 admin page top↑
哺乳瓶で飲めたよ!!
2011 / 09 / 03 ( Sat ) 22:17:56
哺乳瓶をくわえさせてみたら、モグっと吸いついて離さない
おおっ

静かに吸い付いたまま、しばらく動かず・・・
ごっくん  わお〜〜飲み込んだ!!
そして又、離さない

40分位で30ccも飲んじゃいました

いつ以来だろうかとにかく経口は、半ば諦めていたので、
本当にびっくり&嬉しい気持ちでいっぱいです★
みぃちゃんも、息苦しくない自分にびっくりだね!

分離手術は、みぃちゃんにとっては、本当に良かったんだね!
呼吸が楽になり、少しずつだけど笑顔が増え、ミルクも飲めるようになったんだもんね

ママは嬉しい〜〜〜〜〜




●最近のみぃちゃんは、落ち着いていて、退院も近いかな!?
という感じだったのですが・・・
また下痢が治まらず・・・体重が減ってしまい
週明けの血液検査で、諸々判断するそうです。


お腹はゴロゴロ。。。でもいい笑顔してます〜〜!



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