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子守唄のCD
2011 / 07 / 31 ( Sun ) 00:05:21
お家でねんねんの時は定番のCD!!

結構寝る確率が高いのです

昔ながらの子守唄特集ですが、なかなかGOODなんです

病院に持っていって、流してもらい、なでなでしてたら・・・寝た


やっぱり、みぃちゃんも好きなのかな
たまたまかもしれないけど・・・

そういう事にしときましょ

結構、お勧めです


みぃちゃん!!あと1日で転院だよ〜〜〜〜

なんだかママは落ち着かない気分・・・
手術がどんどん迫ってくる。。。
とても複雑な気分だな・・・

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★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:1 admin page top↑
歯が生えてきましたよ!!
2011 / 07 / 29 ( Fri ) 03:29:40

お口の中に小さい白い物が
入院前はすこーししか見えていなかったのに、かなり成長してました

そっか、入院してもう1ヶ月経つんだね〜
みぃちゃんを1ヶ月抱っこしてない
みぃちゃんの声を1ヶ月聞いていない・・・
人工呼吸器を付けていると声は出せないのです。。。


8月1日に、手術する病院に転院。そして4日に手術です。
最終的な検査で先生の許可が下りればですが。。。

そう・・・みぃちゃんの声はもう二度と聞けない・・・
体への負担を少なくする為に手術まで呼吸器は外さないそうです
最初は、調子がよくなれば外すと言ってたので、ママはとても期待していたんだけど・・・
みぃちゃんの事を考えたら、このままの方がいいんだよね。。。


思えば、みぃちゃんのゼコゼコの呼吸音もずっと聞いていないね。
みぃちゃんは、呼吸器のおかげで、きっと楽になってるはず
異物が喉にあたって、イヤかもしれないけど、あの呼吸よりはマシだよね、きっと
(青い管が呼吸器で白いのは持続吸引の管です)
だから、ママは我慢する・・・

みぃちゃんがGCUから帰ってきた4ヶ月間、たくさんみぃちゃんの声聞いたもん
かわいい、かわいい声
ママの胸に残ってるから大丈夫

ママにとっては、みぃちゃんが楽になって笑顔を見せてくれる方が大事だ

数ヶ月前ではこんな風に考えられなかったな〜
もっと早くに決断できていれば、みぃちゃんはこんな思いしなくてすんだのかも・・・
・・・

でも、ここまでの道のりがなければ、右も左も分からず決断できなかった。
ただただ、声が聞けなくなるのがイヤで、みぃちゃんの体を傷つけるのがイヤで・・・

やっぱり、ここまでの出来事は、大事なプロセスだったんだよね。。。きっと。


可愛い、かわいいみぃちゃん!
快適な日々よ早くこ〜〜〜〜い



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★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:5 admin page top↑
ブログ村
2011 / 07 / 27 ( Wed ) 15:28:35
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障害児のお話

世の中には、みぃちゃんみたいに障害を抱えている子がたくさんいます。
頑張ってる親子が、たくさんがいます。

みぃちゃんを授からなかったら、全然知らなかった世界。。。
とっても温かい世界

きっと他人事だと思っている人、多いと思います。
私もそうでしたから・・

       
でも、誰にでも起こる身近な事である事を知ってほしい。

子供を生むと言う奇跡の重さを知ってほしい。

健康で生まれてくる事が当たり前ではない事を知ってほしい。

自分の体を犠牲にして、命の大切さを教えてくれる使命を、
背負って生まれてきた、たくさんの命の存在を知ってほしい



もし身近に出会う事があったら、素通りしないでほしい

私達は触れられたくないなんておもってません。
この宝物の存在を知ってほしいと願っています。

どうかたくさん触れてください!
この柔らかい命に

そして時々助けて下さい!
命を守る行程は、やっぱり大変で・・・
グッタリしちゃったりもしますから


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★障害児育児 TB:0 CM:3 admin page top↑
笑っております!
2011 / 07 / 24 ( Sun ) 23:02:56

時々、にや〜とします!!^0^!!
カメラをしばら〜〜く構えて、笑顔をゲット

痙攣が多くて、ぐっすり眠れる時間が短いみたいです。
起きてる時は辛そう・・・
だけど。。。
時々笑ってくれるのね
あなたは、本当に強い子。。。有難う、みぃちゃん

そろそろ、手術を受ける病院の先生と今の病院の先生がお話し合いをされる頃かな。。。
手術までの経緯どうなるかな〜〜??

ちょっとお熱がある、みぃちゃん・・・手術できるといいね

    
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★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:5 admin page top↑
ICUにただいま〜
2011 / 07 / 20 ( Wed ) 21:02:46
状態が悪化したわけではなく、管理の問題でICUに戻りました。

一般病棟だと、ケアに限界がある為、安全を考えての事みたいです。
今日、呼吸器が抜けるなど小さなトラブルがあったみたいなので・・・

あ〜ぁ、又、みぃちゃんとの時間が短くなってしまった

でも、ICUが空いててラッキーなんだよね安心だもんね。。。

みぃちゃんの今が、どうか苦痛でありませんように・・・


★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:2 admin page top↑
ICU脱出!!
2011 / 07 / 19 ( Tue ) 20:32:25
ナースステーションのまん前のお部屋で管理して頂いてます

奥にみえるのが、ナースステーション。
このお部屋は、残念ながらママのお泊りは出来ないけど・・・
看護士さんの傍だから、安心だね。

今日は、3週間振りに笑顔を見せてくれました
やっぱり分かるのかな?
みぃちゃんも少し安心したのかな〜

呼吸器ついてるから、分かりにくいけど、ママとパパには分かったよ!
みぃちゃんの笑顔
元気になってきたんだね!!

しかしその分、痙攣も出てきたから、今度は痙攣のコントロールだね・・・
いろんな物に繋がれて、身動き出来ないストレスのせいもあるんだろうに・・・
かわいそう
後、1ヶ月。。。
長い・・・こんな小さなみぃちゃんに耐えられるんだろうか・・・


頑張れみぃちゃん!!

パパの指しっかり握っていたね

頭も動かないように、バンドで固定されちゃってます。。。

そうそう、今日は4ヶ月ぶりにGCU時代のリハビリの先生に会ったね!!
とても懐かしくて、ママは嬉しかった☆
新生児の時のリハビリしてるみぃちゃん!!

立派な、しかめっ面!!(笑)



★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:4 admin page top↑
連休明けには!
2011 / 07 / 16 ( Sat ) 22:40:06
このままいけば、連休明けには一般病棟に移れそうです
ヤッター

みぃちゃん、今日は満月だよ!見せてあげたいな〜綺麗なお月様


以前、パパが買ってきてくれた絵本とみぃちゃん!


も一つおまけに、みぃちゃんのお尻


生後2ヶ月位かな〜。
GCUのお風呂です
ここで毎日、お風呂入れてたんだ〜、懐かしい!!
ちなみに、これはパパの手ですよ〜〜!
★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:6 admin page top↑
回復の兆し!!?
2011 / 07 / 15 ( Fri ) 01:41:21
肺の様子が劇的に良くなってますと言われた
完璧ではないけど、悪かった頃から比べると、かなりよくなったみたいです
まだまだ油断は出来ないし、いろいろ問題もあるけれど・・・

ひとまず、ホッっ

いろんな治療をしてくださった先生達に感謝です

手術予定日まで、あと約3週間・・・
なんとかこのまま、回復に向かって手術できますように

みぃちゃんにとって、絶対的に必要な手術。
手術をしたら、こんなに肺炎で苦しむ事は、ほぼなくなるって!

みぃちゃん!世界が変わるよ、きっと
病院生活はまだまだ続くけど、ママとパパと頑張ろうね

お家で、寝てる間にお祈りポーズさせてみた時の写真!
いい具合に手がバランスとって止まった!!(笑い)


★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:7 admin page top↑
今日は・・・
2011 / 07 / 13 ( Wed ) 23:08:51

まるこシールがほっぺたに貼ってあって、思わずテンションアップ!!
看護婦さん、絵、おじょうず〜〜〜!!

今日も、少し起きてくれたね
ママの子守唄で、スヤスヤねんねんしたね

状態は・・・最悪の状態は脱したけど、思うように良くならず。。。
治療も手はつくしたそうなので・・・

先生も私達も、経過を見守っているところです。



みぃちゃん!!
ママとパパのところに帰っておいで〜〜〜

みぃちゃんはママの自慢だよ!

普通じゃ、体験出来ないような事を、たっくさん運んできてくれた!
外にいると、みぃちゃんのお鼻のチューブ、吸引機とかみんな不思議そうに
見ていくね。。。

でもね、ママは全っ然イヤじゃないよ

ママはとっても特別な事をさせてもらってるから。

それもママの自慢なんだよ

ママは何だってできるんだよ!

だから、大丈夫だよ!

みぃちゃん・・・

もうしばらくしたら、お家のベッドでねんねんしようね!


★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:4 admin page top↑
ICU6日目・・・
2011 / 07 / 10 ( Sun ) 20:18:54
肺の状態が回復しない・・・

酸素の値もフラフラで、下がる度に先生たちがいろんな処置を行ってる。。。

機械や薬の使用も、もうMAXに近い。。。


ICUはとても厳しくて、家族以外は面会禁止だし、1回の面会は30分位しか出来ない

ママとパパは何をしてあげればいいんだろう?

もちろん付き添いも出来ない。

みぃちゃんのいないお家は、とっても静かだよ・・・

みぃちゃん!ママとパパの大好きなみぃちゃん・・・

寂しいな・・・




ママ達が来たら、ネムネムのお目々を、チラッと開けてくれました。
あ〜、抱っこしたい!!!
ママ、来た〜!って言ってるみたい
又、明日来るからね待っててね

でも、こうやって起きてしまう事も、よくないらしく、眠り薬を強くするそうです。
またしばらく、お目々みれないね・・・



★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:6 admin page top↑
横ばい状態・・・
2011 / 07 / 07 ( Thu ) 10:42:50
先生から、今後良くなればいいけど、最悪の事も考えておかなければと、言われた。。。

そんな事はいつもいつも覚悟している。
でも、面と向かって言われるときついな・・・

みぃちゃんは十分頑張ってるから、ママは頑張れとは言わないよ。
みーちゃんの好きにすればいいんだよ。
ママは全て受け止めるから、大丈夫
安心してねんねんよ

昨日のみぃちゃんは、ドナルドさんでした



しばらくは、この状態だと思うので・・・
みぃちゃんに変化があったら、またお知らせいたしますね!
★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:6 admin page top↑
笑顔
2011 / 07 / 06 ( Wed ) 02:33:48
最近寝顔ばかりなので、気分転換!!








こんなお顔をする時もあるんです!たまーにですが。。。
ご機嫌さんね

又、笑顔がみれますように・・・
★みぃちゃん特集 TB:0 CM:6 admin page top↑
ICU
2011 / 07 / 06 ( Wed ) 01:39:15

  みぃちゃん、疲れちゃったね・・・産まれてからずーーっと頑張ってくれてたもんね。
  本当に頑張り屋さん!!
  ここらでお休みしようね!
  お薬でねんねんさせてもらってる内に、きっと良くなってるから!
  大丈夫、ねんねんだよ〜〜〜


とにかく今は鎮静が大事。深い眠りで自発呼吸を抑制させ、人工呼吸器に頼っています。
肺の状態も血液検査の結果も全て悪化してしまい、とても注意が必要な状況です。
血液製剤を利用して治療に当たるそうです。。。

みぃちゃんってお地蔵さん顔?!


ママは、本当に見守る事しか出来ません。。。
先生を信じてお任せするしかありません。
早く思いっきり抱っこしたいな・・・


そうそう昨日のベストショット

酸素マスクが大きくてどうしてもずれちゃうから、自分で握らせたら
そのまま固まっちゃったみぃちゃん(笑)
えらいね〜、自分で持てるんだもんね!
1曲歌いますか!ってな感じ

★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:1 admin page top↑
悪化…
2011 / 07 / 05 ( Tue ) 09:59:52

昨日のレントゲンで右肺が真っ白でした

1日かけて、看護婦さんが、胸や背中をマッサージして、痰を促し、吸引する処置を一生懸命やってくださいましたが…

回復は見られず、サチュレーションは下がる一方

何度も顔色が悪くなり、みぃちゃん、みぃちゃんと呼びかけた

意識が戻ってきてくれたから良かった

今日のレントゲン結果も思わしくなく、これ以上、無理はさせられないとのことで、人工呼吸器を付け、これからICUに移動になりました
★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:2 admin page top↑
今日のみぃちゃん
2011 / 07 / 03 ( Sun ) 23:48:57

今日はというか、昨夜から1回も起きず・・・
一瞬も目を開けないなんて、初めて

きっと、相当辛いんだね・・・
サチュレーションも酸素使ってるのに悪いし。

顔をくちゃっとさせて、苦しそうな泣き声をあげる・・・

かわいそう、、、

でも、やっぱりかわゆい〜〜〜
苦しそうな泣き声でも、聞けると幸せ

みぃちゃんは、今、一生懸命闘っているんだね。
ゆっくりでいいよ〜、みぃのペースで元気になろうね
★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:2 admin page top↑
入院しました。
2011 / 07 / 03 ( Sun ) 01:37:14


先ほど入院しました…
2週間で出戻り。。。

今日はずっと熱が39℃代で、泣きっぱなし。。
冷やしたり、いろいろ試してみたけど、あまりに苦しそうだったので、病院へ。

しかし…

肺もそんなに悪くない、炎症反応も高くない。
でも、明らかに具合悪い…

どうしたのかなぁ?
最近、ずっと苦しそう
笑顔をずっと見てない、寂しいよ、みぃちゃん…

みぃちゃん、頑張ってー!


と思う反面、
苦しさに耐えてる、みぃちゃんの姿をみてられなくて、
ママとパパの為に頑張ってくれてるなら、もう無理しなくてもいいんだよ…
と思ってしまう時もある。。。

切ない…

★再入院 2011/7/2~8/1 TB:0 CM:2 admin page top↑
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