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手術を決断する
2011 / 06 / 28 ( Tue ) 12:04:50
今日はいつもとは違う病院で検査の日。
みぃちゃんは朝からぐ〜っすりで、検査は無事に終了!!
夜は緊張がMAXでおお泣き・・・大暴れ。
3時間置きに3種類の頓服薬を使用して、やっと3回目で寝てくれた。
ママもみぃもパパもぐったり〜〜〜〜

今日の検査で、みぃちゃんは
常に小さく溺れている状態と言われた・・・
自分の唾と胃から逆流してきた物で、常にごろごろ、ブクブクしている。

そう、とても苦しそうです。いつも・・・

それを解消してあげるには、単純気管切開 か 喉頭分離術 と 胃の噴門形成をするしかない。
胃の逆流を抑える手術だけでは、みぃちゃんの場合、楽にはならない可能性が高く、
喉の手術は絶対に必要になるとの見解でした。

ここまでは、かかりつけの病院でも言われているので、分かってはいるんです。。。


勧められている、喉頭分離術は、気道を切り離すので、誤飲する心配が一切なくなる。
が・・・その代わりに声を失う・・・

ママは、みぃちゃんの声を失う事を、どうしても受け入れられず、ずっと決断できずにいた。。。
みぃちゃんはご機嫌な時は、よく声をだします。
うーあー」とか、高い声で「ふ〜」とか、時に「は〜ぁ」とため息をついたり
あくびの後は、決まって「はぁーう」と言う。

かわいいんです、とっても・・・とっても。。。
この声を聞けなくなるなんて、とても無理・・・耐えられない

だから
最初は単純気管切開にして、駄目だったら分離を・・・とずっとウダウダ言っていた。
もしかしたら、成長と共に良くなるかも?という期待も捨てきれず・・・



でも、先生に、全ての期待を打ち砕かれました。

   「手術はゴールではなくスタートだ」

今後、大きくなるにつれ、手術をしてもトラブルが起こる事や
これから起こりうる体の症状や変化を、包み隠さず教えてくださいました。
そのお話から分かった事は、
  
   {みぃちゃんの体は成長とともに 0(ゼロ)に向かっていくんだという事、
   
   そのスピードを、医療技術を用いて、いかに緩めていくか、
   
   そして、その方法(この子の人生)を親が選択していかなければな
   らない事
  
   日本の医療や福祉は貧しく、これから苦労するだろうとの事}

いろいろな事を2時間かけてお話してくださいました。


正直、重い現実に愕然としました・・・


でも、お陰で晴れ間がみえたんです
私達が今まで漠然と悩んでいた障害の事や、いろんな事の答えがなんとなく見えたというか
とにかく、やっと1歩進めました

先生にはとても感謝しています
(セカンドオピニオンで出会った先生です。
遠い病院でしたが、足を運んでよかったです


帰る頃には喉頭分離術を受ける事を決めていました
みぃちゃんが生きていく時間は短いかもしれない、だったら少しでも快適な時間を、長くしてあげたい。その為に手術を受けようと決断しました。

でも、決して手術を受けることが正解だとは思いません。
これは私達夫婦の決断であって、違う選択もあるだろうと思います。


さぁて、手術まで頑張れみぃちゃん!



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★手術を決断する TB:0 CM:1 admin page top↑
震えと耳からの出血
2011 / 06 / 27 ( Mon ) 21:25:24
お風呂上りにいつもの様に耳掃除をした所、麺棒に血がついて、びっくり
だらだらは出ていないので、緊急性はなさそうだけど・・・心配

昨日から震えがふえていて、今日はとても辛そうに、震えながらずっと泣いている
震えはおそらく強い緊張によるものだろう。。。
 
ダイアップ(抗痙攣薬)を入れ様子を見るものの、一向にも治まらないので病院へ
泣き方が前回入院していた時と似ていたので、ママは入院の覚悟をしていった。

ところが、肺は綺麗だし、血液検査の結果も悪くない・・・
良かったけど・・・
調子の悪い原因が見つからず、すっきりしない。。。
耳も心配いらないようだ。


新しい座薬をもらい、帰宅した。。。

みぃちゃんは、薬が効いてぐっすり寝ている。



発作が起きたら、薬で落ち着かせる事を繰り返すしかないみたい・・・
治まらなかったら、別の薬を入れる。薬をうまく回して使ってと言われた。

薬がたくさんだね、みぃちゃん・・・辛いね・・・

どうかみぃちゃんの痙攣や緊張がこれ以上悪くなりませんように。。。






★救急 TB:0 CM:0 admin page top↑
2週間の入院生活
2011 / 06 / 13 ( Mon ) 11:04:14
山あり、谷あり・・・よく頑張ったね!みぃちゃん。

入院中(5/31日〜6/13日)のみぃちゃんは、苦しそうで、苦しそうで・・・
呼吸は普段の数倍ゼコゼコ、喉元辺りとあばらは、今にもくっつきそうな位ベッコンベッコンしている。
いつ呼吸筋がストップしてもおかしくないといわれた。
治まっていた痙攣も頻回に起きている。
緊張が強く、震えが治まらない
目の焦点も合わず、上転したり、よったりの繰り返しだった。
熱も上がったり下がったり・・・
2日間おしっこが出なくなってしまった。


そんなこんなで10日過ぎた頃....。。。
ようやくいつものみぃちゃんに戻り始めた
やっと調子が良くなってきたんだね 良かったー
それから徐々に回復し4日後退院できました

結局、激しかった嘔吐のはっきりとした原因は分からず・・・
胃腸炎か?なにかの感染症か?
(後に、胃の造影検査による、造影剤誤飲からの肺炎の可能性が高いと判明)

・・・もう2度と笑顔がみられないんじゃないか・・・
と、不安で不安でたまらかったけど、

お家に帰ったら、みぃちゃんは微笑んでくれた 一瞬だけだけど
表情もリラックスしてる様に見えるし

やっぱりお家がいいんだね

何でわかるんだろ?匂いかな〜?

ママも久しぶりのお家  家族3人でぐっすり寝ました


明日からは手術の事を考えていかなければ・・・

★再入院 2011/5/31~6/13 TB:0 CM:1 admin page top↑
7ヶ月までのみぃちゃん
2011 / 06 / 07 ( Tue ) 20:55:15

2795gで出生→B病院のNICU→10日程でGCUに移る

容態は安定したものの、小さな痙攣と反り返りがひどく、長く寝る事が出来ずに、泣きっぱなし・・・
とても辛そう
抱っこするにも一苦労で、なかなか落ち着かずに、いろーんな姿勢を試した。
結局、私が深めの座位になり、自分の胸で腹ばいにさせるのが1番落ち着いたかな。
呼吸は肩を大きく上下させ頑張っていて、ゼーゼー音はあったが、今ほどひどくはなかった。
ミルクも50ccは飲める時もあった。
飲み込みが下手でお口を大きくパクパク開けるが、なかなか吸い付けず、下顎を補助しながら
1時間位かけて、50ccを飲んでいた(瓶哺乳)。ママの手は、即効、腱鞘炎


そんなこんなで1ヶ月を過ぎた頃、今までより大きな痙攣が起きた・・・
5分位治まらずお顔は黒く・・・
その後から、ぐったりして元気をなくし、呼吸のゼーゼーがかなり悪化。
ミルクはほとんど飲めなくなり泣くことすら出来なくなってしまった。。。

そこから、痙攣を抑える薬との闘いが始まった。
いい時、悪い時を何度も何度もくり返して、また1ヶ月が過ぎ、徐々に落ち着いてきた。
時折、笑顔を見せてくれたり、ため息をついたり、「うーあー」と、おしゃべりするようになった。
(呼吸が苦しくて声が勝手にもれてしまってた気もするけど・・・)とても嬉しかった

リハビリも始まり、呼吸が楽になる姿勢や、手足の軽い運動、前かがみになる練習などをした。
そして、入院生活残りの1ヶ月は、みぃちゃんの様子の観察と、ママの訓練の日々。
みぃちゃんの日ごろのケアから緊急時の対応まで、いろんな事をおそわった。
GCUの看護婦さんはとても良い方達ばかりで、いつも暖かく見守ってくださり
丁寧な指導をして頂けて、本当に感謝しています

3ヶ月の入院の日々を終えお家に帰った。

最初の1週間は落ち着かず、小さな痙攣や反り返りが頻回だった。
3日位経った頃から、病院では、ほとんど泣く事はなかったのに、泣く様になった。
叫ぶ様に泣いていたので、相当苦しかったのか、落ち着かなかったのかもしれない・・・

そして更に1週間経った頃、とってもびっくりした
みぃちゃんが甘え泣きをしたのだ
涙は一切出ていないし、叫ぶわけでもなく、顔をくちゃっとさせて、「エンエン」と台詞みたいに
泣いたのだ。。。かわいい
初めての甘え泣きに感激して、泣いてるのについついみつめてしまった
病院で全然泣かなかったのが嘘のようだ。

それから2ヶ月、なんとか大きな問題はなく過ごせた。
興奮してしまうと、みぃちゃん自身もコンントロールができないので、
落ち着かせるのがとても大変だったけど・・・

その後、ミルクを吐く様になり、1ヶ月かけてどんどん悪化していった。
ミルクを薄めたり、量を減らしたり、体を高くしたり、いろんな工夫をした。
でも、逆流も嘔吐も更にひどくなり、T病院に逆流の検査の為、入院となった。
結果はもちろん良くない・・・
薬を2週間試してみて、もう一度、検査入院。

この検査入院で疲れてしまったのか、退院後、体調を崩し、嘔吐が止まらず吐血・・・
B病院に即入院。。。
原因不明の嘔吐、肺炎にもなりかけていた。

とうとうこの日がきてしまった・・・
そして、このブログを書いている。まさしく今です。

実は、吐き気がひどくなった頃から、喉頭気管分離術の話を勧められていたのです。
簡単に言えば気管を切り離す事で、誤嚥性の肺炎のリスクを無くす手術です。
ただ、この手術をすると、生涯声を失ってしまいます。。。

普通の気管切開だけだと、声は残せますし、呼吸も楽になりますが、肺炎のリスクはなくなりません。

飲み込みが下手なみぃちゃんは、唾液や嘔吐物が肺に垂れ込む可能性が高く、
誤嚥性の肺炎にいつなってもおかしくないと言われていて、喉頭気管分離術を勧められたのです。

しかし、今まで(生後7ヶ月)何事もなく過ごせていたのと、声を失う現実を受け止められず、
今もなお決断できず・・・・

みぃちゃんが入院して1週間。
なかなか元気なみぃちゃんに戻ってくれない・・・
みぃちゃんの笑顔がみたい・・・
苦しそうなみぃちゃんを見て、やっぱりそうするしかないのかと思いはじめている今日この頃です。。。
                                    





★7ヶ月までのみぃちゃん TB:0 CM:0 admin page top↑
コメントについて
2011 / 06 / 02 ( Thu ) 13:18:46

書き込んで頂ければ嬉しいです

ですが、人を中傷するようなコメントや元気がなくなるコメントは、
私の判断で申し訳ないのですが、削除させて頂きます。

お返事に関して
お返事が遅くなったり、全ての方にお返事できない場合がある事をご理解ください
★コメントについて TB:0 CM:0 admin page top↑
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