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吐血
2011 / 05 / 31 ( Tue ) 00:11:54

昨日から注入の度に嘔吐する様になってしまった・・・
いつもの嘔吐(日に1〜2回はいつもの事)の症状が悪化したのか具合悪いのかが分からない
熱もないし、特に機嫌も悪くないし・・・
でも、吐く前に胃がボッコン、ボッコン音をたてて上下に動き始める・・・
嗚咽が治まらないし、やっぱり苦しそうだから、病院へ

病院ではすやすや寝てしまい、先生は判断に渋っている。
「ミルクを減らし、ソリタ水で様子を見ましょう」
と言われ、帰る事にした。

調度、薬の時間だったので、薬を注入したら
胃がボコボコ動きだし、嘔吐が始まり止らない。内容物は茶褐色で吐血していた

即入院となりました

帰らなくて良かった〜・・・

白血球の数値がとても高く、肺炎も併発してた

とうとうなってしまった・・・
今までならないのが不思議とは言われてたけど。。。
気管切開を本気で考えなければならない時がきてしまった。






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★再入院 2011/5/31~6/13 TB:0 CM:0 admin page top↑
心の葛藤
2011 / 05 / 25 ( Wed ) 21:35:20

最初にみぃちゃんが障害を抱えてるかもしれないと宣告されてから

頭の中でずっと、障害という言葉が重く重く響いていた。。。


    何で?どうして?
         
    これからどうすればいいの?
          
    どうやって育てていけばいいの?
     
    この子は幸せになれるの?
        
    子供を作ってはいけなかったの?
        
    私に障害と向き合う力なんてない。
             
    みんなに何て言えばいいの?

  
  みぃちゃんが生まれてからの感情を、箇条書きですがまとめてみました。

1ヶ月目  
      地に足がついていない感覚で、自分がどこの世界に生きているのか
      わからなかった。

      帝王切開の傷が痛くて切なかった。

      何を食べても味がせず、満腹感が全くなかった。

      勝手に涙があふれてくるのが四六時中だった。

      誰にも会いたくないし、死んだら楽なのかなと考える自分がいた。

      もう二度とダンスはしない、出来ないと思った。

      毎日みぃちゃんに搾乳した母乳を届けるのに必死だった。

      みぃちゃんのお世話がうまく出来ずに落ち込んだ。。。


2ヶ月目  
      いつまでも友人に黙っていられず、どう伝えるべきかとても悩んでメールを
      作成した。

      みぃちゃんのお世話の指導が本格的に始まり、覚えるのに必死だった。

      体が運動したがっているのを少し感じた。

      自然とみぃちゃんの障害と向き合い始めていた。今のみぃちゃんが、少しでも
      快適な時を過ごせる様に、面会時間中ずっと傍にいた。

      痙攣の薬の調整がうまくいかず、めったに泣かないみぃちゃんが、叫ぶように
      泣いた。
      
      あまりに苦しそうで、ママはどうにもしてあげられない悔しさに、泣きながら
      帰った
      
      大晦日の事だったのでとてもよく覚えている。


3ヶ月 
  
      新しい年を迎え、みぃちゃんはとても頑張ってるんだから、ママはもう泣かないと
      決める。

      泣かないことは無理だったけど、何か一つ乗り越えられた自分がいた。

      みぃちゃんのお鼻のチューブの挿入、薬の入れ方、痙攣等の対応に大分なれ
      てきて、看護婦にむいてると言われ、ちょっとその気になる(笑)
      
      看護婦さん達をみていて、とても素敵な職業だなと思った。
      もし若かったら 本当に転職してたかも。
   
      ダンスの教えの仕事を無理やり再開した。
      から元気を続けてれば、そのうちそれが本当になる時があるから。


4ヶ月
   
      お家で、みぃちゃんとパパと3人の生活が始まり、慣れない生活にぐったり、
      改めて障害と向き合い、この先やっていけるのかと途方にくれた。

      1週間が過ぎ、少〜しづつ慣れてゆき、2週間を過ぎた頃にはなんとなく3人の
      ペースが出来てきた。

      人間の順応性という物には本当にびっくりさせられる。
      
      退院してから、みぃちゃんへの愛情がより一層深くなった。

      この子に出会う運命を感じた
 
      

      
      そしてここから、ようやく本格的な3人の生活の始まり!!
      泣いたり、笑ったり、悩んだりを繰り返し、
      あまり先の事を考えすぎないよう務め、
      その時その時、起きた出来事に向き合いながら、
      いまを頑張っています。
      
      きっと、「乗り越えた」という事は、ずっとなくて、
      「乗り越え続けていかなければいけない」
      状況かもだけど、やれるとこまでやってみようと思う。

      みぃちゃんが生まれて最初は、素直に喜べはしなかった・・・
      愛してあげられるかも不安だったけど
      自然と必死でお世話をしていたし、愛情はどんどん増していき、
      今では本当に宝物
      
      多分、入院していた3ヶ月は、頭も体もぐちゃぐちゃで幸せを感じるセンサーが、
      ストップしていたのだろう。 
      退院して、余裕ができた頃から幸せセンサーが始動しはじめた気がする

      みぃちゃんが生まれてまだ7ヶ月だけど、本当にいろんな勉強になった。
      未知だった世界に飛び込み、私は一回り大きく強くなったと思う。
      これからもいろんな試練を運んできてくれるだろう。
      その度にママは、知識が増え又成長できる(スムーズにはいかないけど・・・)
       
      みぃちゃん!有難う
      生まれてきてくれて有難う 大好きだよ ガブ〜〜〜〜



      
       
      

  
      
★心の葛藤 TB:0 CM:6 admin page top↑
自己紹介
2011 / 05 / 25 ( Wed ) 20:44:36

みぃちゃん    (現在7ヶ月)
       かわいいかわいい我が家の天使

チャームポイント・・つけまつげ並みのながーいまつ毛

     
原因不明の大脳低形成の為、様々な障害を抱えています。
   
   痙攣・・・今の所は、大きな発作は薬で治まっています。小さなピクつきはよくあります。

   呼吸・・・とにかくゼコゼコ凄い音をさせ、全身で頑張って呼吸をしてます。 
        起きている時はサチュレーション(体の中の酸素濃度)は90代前半位、
        寝ると80代、たまに70代に下がるので、酸素を使用しています。
  
   
   緊張・・・全身の緊張が強く、力が入りやすい。
       (両手両足をピーンとつっぱらせる、震え、反り返り)。
   
   ミルク・・・「飲みた〜い」という意思は強くあり、少しは(5cc位)はお口から
         飲みますが、 ほとんどお鼻のチューブからいれています。

   嚥下障害・・・飲みこみが下手で、唾液がたまってしまうので
          常に持続吸引機を使用しています。

   胃逆流・・・ 逆流率が高く、喉の奥がゼロゼロしています。
          嘔吐もしやすい
          逆流物や痰をうまく出せず、何度か酸欠でお顔黒くなりました・・・
          自然に回復はしましたが。。。強い吸引もかかせません

   筋緊張の低下・・・手、足、動かないわけではありませんが、基本的に力が
          抜けている事が多く、だらーんとしてます。

   体温・・・  体温調節がうまく出来ないので、すぐ38度代に
          上昇。アイスノンでクールダウンはかかせません。 
          寝ると36度代になります。


という感じですが、日々本当に少ーしずつですが、成長しています。
毎日ママの熱ーいKissを浴びながら(笑)

みぃちゃんはこれから何がどこまで発達できるのか全くわかりません・・・
ただ一日一日を穏やかに過ごせる様願うばかり

どうか、みぃちゃんとママの未来を、暖かく見守ってくだされば幸せです
       

みぃちゃんママ

ちびまるこに共感を覚える、ずぼらママです

私は今まで、音楽を通して、心を体で表現する仕事(ダンサー)をしてきました。
みぃちゃんが生まれて、仕事は全部辞めようと思いましたが・・・
やっぱり細々とでも続けていきたいと思い直し、現在子育てしながら舞っております
いつか、ダンスを通して、同じように障害のあるお子さんを育てているママのお力になれたら
いいなと思いながら

{JAZZダンス教室}
東京都と千葉県の施設でダンス教室(JAZZダンス)を開いています。
子育ての合間のリフレッシュに利用して頂けたらと思っているので、宣伝させて下さい
生徒さんは10代の方〜いますが、現在は30代〜50代の層が多く、
だいたい5〜10人位でアットホームにわいわいやってます
初心者の方がほとんどです。
もし興味を持って頂けたら、気軽にメールください


★自己紹介 TB:0 CM:0 admin page top↑
ご挨拶
2011 / 05 / 25 ( Wed ) 19:00:14
この度私は、障害児ママになりました

顔見知りの方、初めての方、私のブログに立ち寄ってくださり有難うございます


ブログを開始したのは、みぃちゃんが生まれて、ちょうど7ヶ月になろうとした頃です。

本当はもっと早くやりたかったのですが・・・なにせマメじゃなくて 



このブログの目的は、私の大切なお友達やダンス仲間の方達にみぃちゃんの存在を知ってもらい、

みぃちゃんの成長を一緒に見守って頂けたらいいなと思い、立ち上げました。


そして

このブログを通して新たな出会いがあったらいいなとか
少しでも、同じような境遇にある方のお力になれればいいなとも思っています

まだまだ新米ママですが宜しくお願いします

過去の記事も徐々に載せていきます


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みぃちゃん誕生の時
2011 / 05 / 25 ( Wed ) 13:43:44



みぃちゃんは緊急帝王切開、胎児仮死状態で生まれてきた。

ママもみぃちゃんも本当に苦しんだね・・・

あぁ・・・思い出したくない

だけど、みぃちゃんとママの足跡だからね、しっかり覚えとかなきゃいけないね!

そう!二人で、とってもとっても頑張ったんだもんね




みぃちゃんが生まれてすぐ、先生から
          「あなたの骨盤では普通分娩は無理でした。
          生まれる2週前に、もしかしたら赤ちゃんの脳に異常が?と思った。」

と、告げられ、2週前のエコーの写真をたくさんみせられました。

は?今更?・・・・というか、今そんな話
?・・・

疲れきっている私には、なんのこっちゃ???でした。

実際、写真をみても私には、全くわかりません。

・・・  ・・・  ・・・

この時、先生が必死に言い訳をしている様にしか感じられませんでした。。。
     
   (今思えば、前もってリスクがあるかもしれないと分かってた子を
    なぜ先生は、自然分娩にしたのかが、いまだに理解できないし、許せない・・・
    大丈夫だと思ったじゃ済まされない・・・

    でも、今更、どこにもぶつけようがない
    みぃちゃんの為にも前を向いて歩いていくしかない。。。)



しばらくして、みぃちゃんを連れてきてくれました。
みぃちゃんは、真っ白でぐったりしていました。
一瞬だけ抱っこさせてもらい
ママは、みぃちゃんに

         「大丈夫だよ。大丈夫だよ」

と言って、ぎゅーーーっと抱きしめキスをしました。

みぃちゃん・・・



その後すぐ、
別の病院のNICUにパパと運ばれていきました。



手術室に取り残された私は、半ば放心状態。。。


       
   陣痛・・・痛みで震えがとまらなっかった事

   
   他の人とお産が重なり、パパが分娩室から出されてしまった事

   
   無痛の麻酔を打たれてから、分娩台に一人、5時間放置された事

   
   吸引分娩をされながら、看護婦さんにお腹をボンボン圧迫され、苦しさのあまり
   叫びながら看護婦さんの手を押しのけた事

   
   私が苦しみもがいてる中、みぃちゃんの心拍は下がり、即座に素っ裸にされ、
   手術台に移された事

   
   まだ感覚がある中、お腹を切られ、叫んだ事

   
   手術中、私の血圧はどんどん下がり、猛烈な寒さに襲われガタガタ震え、吐き気にも襲われ
   いろんな注射を打たれた事

   
   私死ぬんだ?と思った事
  
   
   パパが待合室でずっと一人放置されていた事

   
   赤ちゃんに障害があるかもと宣告された事

一気にいろんな事が起こり
何が現実なのかわからなくなっていました・・・


病室に移動してから、みぃちゃんとパパが傍にいない寂しさと不安で涙がとまらず


それから、約1週間、みぃちゃんが元気になる事を祈りながら入院生活を送りました。

そうそう、麻酔の副作用(起き上がれない程の頭痛)と
お腹の傷の痛みに苦しめられながら。。。


そして、みぃちゃんはこの日から約3ヶ月の入院生活を送るのです。




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