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7ヶ月までのみぃちゃん
2011 / 06 / 07 ( Tue ) 20:55:15

2795gで出生→B病院のNICU→10日程でGCUに移る

容態は安定したものの、小さな痙攣と反り返りがひどく、長く寝る事が出来ずに、泣きっぱなし・・・
とても辛そう
抱っこするにも一苦労で、なかなか落ち着かずに、いろーんな姿勢を試した。
結局、私が深めの座位になり、自分の胸で腹ばいにさせるのが1番落ち着いたかな。
呼吸は肩を大きく上下させ頑張っていて、ゼーゼー音はあったが、今ほどひどくはなかった。
ミルクも50ccは飲める時もあった。
飲み込みが下手でお口を大きくパクパク開けるが、なかなか吸い付けず、下顎を補助しながら
1時間位かけて、50ccを飲んでいた(瓶哺乳)。ママの手は、即効、腱鞘炎


そんなこんなで1ヶ月を過ぎた頃、今までより大きな痙攣が起きた・・・
5分位治まらずお顔は黒く・・・
その後から、ぐったりして元気をなくし、呼吸のゼーゼーがかなり悪化。
ミルクはほとんど飲めなくなり泣くことすら出来なくなってしまった。。。

そこから、痙攣を抑える薬との闘いが始まった。
いい時、悪い時を何度も何度もくり返して、また1ヶ月が過ぎ、徐々に落ち着いてきた。
時折、笑顔を見せてくれたり、ため息をついたり、「うーあー」と、おしゃべりするようになった。
(呼吸が苦しくて声が勝手にもれてしまってた気もするけど・・・)とても嬉しかった

リハビリも始まり、呼吸が楽になる姿勢や、手足の軽い運動、前かがみになる練習などをした。
そして、入院生活残りの1ヶ月は、みぃちゃんの様子の観察と、ママの訓練の日々。
みぃちゃんの日ごろのケアから緊急時の対応まで、いろんな事をおそわった。
GCUの看護婦さんはとても良い方達ばかりで、いつも暖かく見守ってくださり
丁寧な指導をして頂けて、本当に感謝しています

3ヶ月の入院の日々を終えお家に帰った。

最初の1週間は落ち着かず、小さな痙攣や反り返りが頻回だった。
3日位経った頃から、病院では、ほとんど泣く事はなかったのに、泣く様になった。
叫ぶ様に泣いていたので、相当苦しかったのか、落ち着かなかったのかもしれない・・・

そして更に1週間経った頃、とってもびっくりした
みぃちゃんが甘え泣きをしたのだ
涙は一切出ていないし、叫ぶわけでもなく、顔をくちゃっとさせて、「エンエン」と台詞みたいに
泣いたのだ。。。かわいい
初めての甘え泣きに感激して、泣いてるのについついみつめてしまった
病院で全然泣かなかったのが嘘のようだ。

それから2ヶ月、なんとか大きな問題はなく過ごせた。
興奮してしまうと、みぃちゃん自身もコンントロールができないので、
落ち着かせるのがとても大変だったけど・・・

その後、ミルクを吐く様になり、1ヶ月かけてどんどん悪化していった。
ミルクを薄めたり、量を減らしたり、体を高くしたり、いろんな工夫をした。
でも、逆流も嘔吐も更にひどくなり、T病院に逆流の検査の為、入院となった。
結果はもちろん良くない・・・
薬を2週間試してみて、もう一度、検査入院。

この検査入院で疲れてしまったのか、退院後、体調を崩し、嘔吐が止まらず吐血・・・
B病院に即入院。。。
原因不明の嘔吐、肺炎にもなりかけていた。

とうとうこの日がきてしまった・・・
そして、このブログを書いている。まさしく今です。

実は、吐き気がひどくなった頃から、喉頭気管分離術の話を勧められていたのです。
簡単に言えば気管を切り離す事で、誤嚥性の肺炎のリスクを無くす手術です。
ただ、この手術をすると、生涯声を失ってしまいます。。。

普通の気管切開だけだと、声は残せますし、呼吸も楽になりますが、肺炎のリスクはなくなりません。

飲み込みが下手なみぃちゃんは、唾液や嘔吐物が肺に垂れ込む可能性が高く、
誤嚥性の肺炎にいつなってもおかしくないと言われていて、喉頭気管分離術を勧められたのです。

しかし、今まで(生後7ヶ月)何事もなく過ごせていたのと、声を失う現実を受け止められず、
今もなお決断できず・・・・

みぃちゃんが入院して1週間。
なかなか元気なみぃちゃんに戻ってくれない・・・
みぃちゃんの笑顔がみたい・・・
苦しそうなみぃちゃんを見て、やっぱりそうするしかないのかと思いはじめている今日この頃です。。。
                                    





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