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手術を決断する
2011 / 06 / 28 ( Tue ) 12:04:50
今日はいつもとは違う病院で検査の日。
みぃちゃんは朝からぐ〜っすりで、検査は無事に終了!!
夜は緊張がMAXでおお泣き・・・大暴れ。
3時間置きに3種類の頓服薬を使用して、やっと3回目で寝てくれた。
ママもみぃもパパもぐったり〜〜〜〜

今日の検査で、みぃちゃんは
常に小さく溺れている状態と言われた・・・
自分の唾と胃から逆流してきた物で、常にごろごろ、ブクブクしている。

そう、とても苦しそうです。いつも・・・

それを解消してあげるには、単純気管切開 か 喉頭分離術 と 胃の噴門形成をするしかない。
胃の逆流を抑える手術だけでは、みぃちゃんの場合、楽にはならない可能性が高く、
喉の手術は絶対に必要になるとの見解でした。

ここまでは、かかりつけの病院でも言われているので、分かってはいるんです。。。


勧められている、喉頭分離術は、気道を切り離すので、誤飲する心配が一切なくなる。
が・・・その代わりに声を失う・・・

ママは、みぃちゃんの声を失う事を、どうしても受け入れられず、ずっと決断できずにいた。。。
みぃちゃんはご機嫌な時は、よく声をだします。
うーあー」とか、高い声で「ふ〜」とか、時に「は〜ぁ」とため息をついたり
あくびの後は、決まって「はぁーう」と言う。

かわいいんです、とっても・・・とっても。。。
この声を聞けなくなるなんて、とても無理・・・耐えられない

だから
最初は単純気管切開にして、駄目だったら分離を・・・とずっとウダウダ言っていた。
もしかしたら、成長と共に良くなるかも?という期待も捨てきれず・・・



でも、先生に、全ての期待を打ち砕かれました。

   「手術はゴールではなくスタートだ」

今後、大きくなるにつれ、手術をしてもトラブルが起こる事や
これから起こりうる体の症状や変化を、包み隠さず教えてくださいました。
そのお話から分かった事は、
  
   {みぃちゃんの体は成長とともに 0(ゼロ)に向かっていくんだという事、
   
   そのスピードを、医療技術を用いて、いかに緩めていくか、
   
   そして、その方法(この子の人生)を親が選択していかなければな
   らない事
  
   日本の医療や福祉は貧しく、これから苦労するだろうとの事}

いろいろな事を2時間かけてお話してくださいました。


正直、重い現実に愕然としました・・・


でも、お陰で晴れ間がみえたんです
私達が今まで漠然と悩んでいた障害の事や、いろんな事の答えがなんとなく見えたというか
とにかく、やっと1歩進めました

先生にはとても感謝しています
(セカンドオピニオンで出会った先生です。
遠い病院でしたが、足を運んでよかったです


帰る頃には喉頭分離術を受ける事を決めていました
みぃちゃんが生きていく時間は短いかもしれない、だったら少しでも快適な時間を、長くしてあげたい。その為に手術を受けようと決断しました。

でも、決して手術を受けることが正解だとは思いません。
これは私達夫婦の決断であって、違う選択もあるだろうと思います。


さぁて、手術まで頑張れみぃちゃん!



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